Er zijn verschillende manieren om dit voor jezelf na te gaan. Tijdens je menstruatie kan je het aantal gebruikte tampons en maandverbanden noteren om te zien of je meer dan gemiddeld bloedt (PBAC score). Doe je dit liever digitaal, dan is er de Myflow Score App. Je kan de app of een papieren formulier hier downloaden.[42,43]

Gebruik je menstruele cups waarmee je het aantal ml kan tellen? Tel dan het bloedverlies van de verschillende dagen op. We spreken over hevige menstruaties wanneer dit meer dan 80 ml is.[16]

Voor een echte diagnose en verdere vragen, raden we aan om jouw gynaecoloog te raadplegen.

Er zijn vele oorzaken voor hevige menstruaties, een erfelijke stollingsstoornis is er maar 1 van. Naast hevige menstruaties, kan je ook andere symptomen nagaan. Bloed je gemakkelijk aan je tandvlees, heb je vaak neusbloedingen of blauwe plekken? Hebben andere mensen dit ook in je familie? Een volledige lijst van alle symptomen kan je hier terugvinden.

Herken je veel van deze symptomen? Dan kan je best contact opnemen met jouw gynaecoloog en hem/haar om raad vragen.

Voor een echte diagnose zullen enkele bloedtests nodig zijn en bij een sterk vermoeden volgt er een doorverwijzing naar een gespecialiseerd Hemofilie Behandelcentrum. [11, 16, 39]

Op het internet is er veel te vinden. Hieronder staat een lijst van websites die wij aanraden:

De patiëntenvereniging van hemofilie-, von Willebrandpatiënten en andere stollingsstoornissen: www.ahvh.be

UZ Leuven informatiepagina: https://www.uzleuven.be/nl/ziekte-van-von-willebrand

UZ Antwerpen informatiepagina: https://www.uza.be/behandeling/ziekte-van-von-willebrand

Verder kan je ook steeds terecht bij jouw arts. Huisartsen of gynaecologen komen minder in aanraking met stollingsstoornissen maar kunnen je zeker helpen. Indien er meer specifiek advies nodig is, kan hij of zij je doorverwijzen naar de hematoloog.

Erfelijke stollingsstoornissen zijn zeldzame ziekten. Om de zorg errond optimaal te organiseren is er een samenwerking van behandelcentra opgericht:

Nationaal coördinatiecentrum:

  UZ Leuven

Hemofilie referentie centra:

  Cliniques Universitaires Saint-Luc

  UZ Antwerpen

  UZ Gent

  HémoWaB

     l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (Huderf)

     l’Hôpital Brugmann

     Ziekenhuizen Luik:

         CHU Sart Tilman

         CHR de la Citadelle

         CHC Montlégia

Nee, de ziekte van von Willebrand is niet besmettelijk maar is een erfelijke aandoening. Dit betekent dat het in je genetisch materiaal bepaald is of je deze ziekte hebt of niet. Het kan op deze manier wel doorgegeven worden van ouder op kind. [25, 26, 28, 30]

Stollingsstoornissen kunnen soms tijdelijk tot stand komen door omstandigheden zoals tijdens of na een operatie. De stollingsstoornissen die op deze website beschreven worden en een onderliggende oorzaak voor hevige menstruaties kunnen zijn, zijn echter erfelijke aandoeningen. Het is door een verandering in het DNA, het erfelijk materiaal in de lichaamscellen, dat deze personen niet genoeg stollingseiwitten hebben om hun bloed te doen stollen.

Zo’n erfelijke aandoening kan wel gecontroleerd worden met geneesmiddelen, maar de patiënt zal niet genezen van deze ziekte. [26, 28, 29, 31]