Questions fréquemment posées

Il existe différentes façons de le vérifier par vous-même. Pendant vos menstruations, vous pouvez noter le nombre de tampons et de serviettes hygiéniques que vous utilisez pour voir si vous saignez plus que la moyenne (score PBAC). Si vous préférez un outil numérique, optez donc pour l’application Myflow Score. Cliquez ici pour télécharger l’application ou la version papier.[42,43]

Vous utilisez des cups menstruelles qui vous permettent de mesurer le nombre de ml de sang perdu ? Il vous suffit alors d’additionner les pertes sanguines des quelques jours que durent vos règles. On parle de règles abondantes lorsque ces pertes cumulées dépassent 80 ml.[16]

Nous vous conseillons de consulter votre gynécologue, il posera un diagnostic concret et il répondra à toutes vos questions.

Les règles abondantes peuvent avoir de nombreuses causes différentes ; le trouble héréditaire de la coagulation n’en est qu’une parmi d’autres. Vous pouvez évaluer l’existence d’autres symptômes en plus des règles abondantes. Vos gencives saignent-elles facilement ? Saignez-vous souvent du nez ? Vous faites-vous souvent des bleus ? D’autres membres de votre famille connaissent-ils les mêmes problèmes ? Cliquez ici pour retrouver la liste complète des symptômes.

Reconnaissez-vous un grand nombre de ces symptômes ? Nous vous conseillons vivement de consulter votre gynécologue.

Quelques tests sanguins seront nécessaires pour poser un diagnostic concret et, en cas de forte suspicion, vous serez orientée vers un centre spécialisé dans le traitement de l’hémophilie. [11, 16, 39]

Internet regorge de sources d’information. Voici une liste de sites web que nous vous conseillons :

L’Association des patients atteints d’hémophilie, de la maladie de von Willebrand ou d’autres pathologies de la coagulation :  www.ahvh.be/fr 

La page d’information d'orphanet : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=3497&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=von-willebrand&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Maladie-de-von-Willebrand&title=Maladie%20de%20von%20Willebrand&search=Disease_Search_Simple

La page d’information d'UCLouvain) : https://sites.uclouvain.be/anesthweekly/MRP/index.html?WillebrandVonMaladieDe

Vous pouvez par ailleurs toujours vous adresser à votre médecin. Les médecins généralistes et les gynécologues sont moins confrontés aux troubles de la coagulation, mais ils peuvent certainement vous aider. Votre médecin vous adressera à un hématologue si un avis plus spécifique s’impose.

Les troubles héréditaires de la coagulation sont des maladies rares. Un réseau de centres de traitement a été mis sur pied pour optimiser les soins dans le domaine :

Centre de coordination national :

  UZ Leuven

Centres de référence de l’hémophilie :

  Cliniques Universitaires Saint-Luc

  UZ Antwerpen

  UZ Gent

  HémoWaB

    Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (Huderf)

    Hôpital Brugmann

    Hôpitaux de Liège :

      CHU Sart Tilman

      CHR de la Citadelle

      CHC Montlégia

Non, la maladie de von Willebrand n’est pas une maladie contagieuse, mais héréditaire. C’est donc dans votre matériel génétique qu’il est défini si vous avez la maladie ou non. De ce fait, un parent peut en revanche transmettre la maladie à son enfant. [25, 26, 28, 30]

Il arrive parfois qu’un trouble de la coagulation survienne temporairement, en raison de circonstances telles que pendant ou après une opération. Les troubles de la coagulation qui sont décrits sur ce site web et qui peuvent être une cause sous-jacente de règles abondantes sont toutefois des maladies héréditaires. Ils sont dus à une modification de l’ADN, le matériel génétique des cellules qui composent le corps humain, qui empêche la production de protéines de coagulation en quantité suffisante pour faire coaguler le sang.

Ces maladies héréditaires peuvent être maintenues sous contrôle grâce à des médicaments, mais elles ne se guérissent pas. [26, 28, 29, 31]